Я мама тяжелобольного ребенка, нам уже 6 лет. Основные диагнозы - ДЦП, сильная задержка психо-речевого развития. Мой мальчик совсем не говорит, очень мало понимает и не ходит ножками. Роды были преждевременные, во время родов сильная гипоксия головного мозга, как следствие - кровоизлияние в мозг. Вся наша жизнь с момента родов - больницы, центры, врачи. За 6 лет бесконечных мотаний и борьбы состояние моего сына только ухудшилось, добавилась эпиактивность, которой бы не было, если бы нам не назначили препараты, которые опасны для такого ребенка. Состояние ног тоже ухудшилось, хотя я постоянно занималась с сыном, тем не менее необходимо было своевременно проводить особое лечение, которое врачи опять же нам вовремя не посоветовали. Всем как будто нет дела, не смотря на бесконечные подарки, деньги, благодарности, мои расспросы про то, чем можно помочь сыну. Теперь уже вопрос стоит об операции на ногах, общий наркоз. Я пыталась вывезти на лечение сына в Германию, подобрала клинику, та выслала приглашение, затем я пыталась обращаться в наши фонды для оплаты лечения, но везде получила отказы. Буду, конечно, еще пытаться, но руки опускаются, время идет и у моего сына, и, к сожалению, у меня, возраст уже пограничный, пора пытаться родить второго, здорового ребенка, а как, когда мы постоянно бегаем с моим больным сыном по больницам, реабилитационным центрам, я его таскаю на себе, никто не помогает, только наша бабушка, которой его на себе носить уже тяжело. Пыталась определить сына в сад - везде по нашему округу отказы, мол, сам ложку до рта донести не может, не ходит, можно только с ним. Тогда какой смысл - опять же никакой личной жизни и работы. Я постоянно при сыне, ухаживаю за ним, лечу, вообщем особо не до личной жизни, работать тоже невозможно. Все, что предлагает нам наш департамент образования - это интернат, где, по моим сведениям с детками потяжелее вообще не занимаются и они то сидят, то лежат на одном месте. Я этого для сына не хочу, бросить его ради своей личной жизни не могу. У Нэнси Р.Финни из Великобритании в книге про "особых деток" я читала, что в Европе совершенно другое отношение к таким детям, там каждый воспитатель, преподаватель понимает, что этот, даже очень тяжелый ребенок в своих проблемах не виноват и имеет право на уважение такое же, как и любой другой малыш. Там родители таких детей могут работать, заниматься своей жизнью, потому что уверены, что с их детьми в их отсутствие все в порядке, на них по крайней мере обратят внимание, когда те плачут, а не бросят орущими, пока сами не успокоятся.
Я в разводе уже несколько лет, папа на нас "забил", когда мы еще были малышами, говорил, чего, мол, я ношусь по врачам, все итак хорошо будет. Сейчас даже не навещает сына, уклоняется от жалких алиментов. Мужчины в нашей стране шарахаются от меня, когда узнают, что у меня больной ребенок, не знаю, может и в других странах так, но я слышала, что нет.
Машины у нас нет, путешествовали долгое время на метро, которое, где с пандусами, где нет, на эскалаторах с коляской тоже очень рискованно. Потом, когда подросли, стали заказывать социальное такси для инвалидов, которое сравнительно дешевле обычного. В Европе или Америке тоже так? Думаю, нет...
Время идет, ничего не меняется, становится только тяжелее и тоскливее.
Год назад я написала в пару агентств по трудоустройству за рубежом, что готова была бы ухаживать за тяжелобольными людьми в принимающей семье, за пенсионером, ребенком, имея возможность жить и лечить сына в высокоразвитой стране с высоким уровнем социальной защищенности инвалидов, с высокоразвитой медициной. Одно агентство ответило мне, что можно за энную сумму выехать во Францию, где, по их словам, я буду иметь право вообще не работать, иметь бесплатное социальное жилье, лечить бесплатно ребенка и себя, если нужно. Писали, что это будет какая-то социальная программа. Но мои родственники сказали, что это все обман, никому мы там не нужны, вот и сидим дальше, испугались...
Очень прошу подсказать, если кто знает, как и куда можно выехать с больным ребенком, понятно, что бизнес я свой открыть не смогу за рубежом, потому что уже несколько лет не работаю, недвижимость тоже не смогу купить. То есть по этим путям ВНЖ не получить. Замуж меня тоже никто с ребенком больным не возьмет, да и мне уже за 30. Работать я готова, но хватит ли мне заработанных денег на лечение сына? Потому что я не имею востребованной специальности, я учитель р.яз и лит-ры в школе, уже давно не работаю. Соответственно максимум, на что можно рассчитывать - официнт/уборщик? Сын в это время будет где... Необходимо, чтобы в это время он был в специализированном учреждении, в котором я была бы уверена. Было бы лучше, чтобы я работала в семье, где мой сын тоже смог бы жить, например, чтобы я работала домохозяйкой и ухаживала за больным или пожилым человеком. Остается что, только беженство...? Чтобы был соц.пакет? То, что мне предлагало агентство? Если так, то как все сделать, чтобы не обманули, чтобы в результате мы просто не потеряли большие деньги (услуга стоила год назад около 100000 р.). Очень прошу помочь.
